【#患儿家属谈70万天价药#：治疗后情况好转 费用让人焦虑】脊髓性肌萎缩症（SMA）国内唯一治疗药物诺西那生钠注射液，一针高达70万元引关注。诺诺（化名）是SMA患儿，经过诺西那生钠治疗后情况有所好转。诺诺妈妈称，高昂的药物治疗费用，让她焦虑到彻夜难眠，“只要孩子活着，就得用药，要不然就会退 ​ 展开全文c

【#患儿家属谈70万天价药#：治疗后情况好转 费用让人焦虑】脊髓性肌萎缩症（SMA）国内唯一治疗药物诺西那生钠注射液，一针高达70万元引关注。诺诺（化名）是SMA患儿，经过诺西那生钠治疗后情况有所好转。诺诺妈妈称，高昂的药物治疗费用，让她焦虑到彻夜难眠，“只要孩子活着，就得用药，要不然就会退化到之前的那个状态”。L紧急呼叫的微博视频 收起全文d

今天10:42  来自 深度报道 · 视频社区

【#患儿家属谈70万天价药#：大人24小时照顾，后期没药就会走向死亡】近日，治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的药物：70万元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵，一名2岁男童出生6个月就被确诊此病，孩子母亲说，一年两针140万的治疗费用，已让这个家庭支离破碎。医保局表示，该药处于市场垄断 ​ 展开全文c

【#患儿家属谈70万天价药#：大人24小时照顾，后期没药就会走向死亡】近日，治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的药物：70万元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵，一名2岁男童出生6个月就被确诊此病，孩子母亲说，一年两针140万的治疗费用，已让这个家庭支离破碎。医保局表示，该药处于市场垄断，正在谈判降价。@一手Video L一手video的秒拍视频 收起全文d

今天14:03  来自 微博 weibo.com

#一支70万罕见病药入公费医保国家有限# 【聚焦“天价”罕见病药：“一支药70万元”，全球将该药纳入公费医保的国家有限】
日前，网络流传“治疗罕见病‘脊髓性肌萎缩症’特效药物需‘70万元一支’天价，且国内价格远高于国外”，引发社会关注。诺西那生钠注射液于2019年被批准进口上市，目前未纳 ​ 展开全文c

#一支70万罕见病药入公费医保国家有限# 【聚焦“天价”罕见病药：“一支药70万元”，全球将该药纳入公费医保的国家有限】
日前，网络流传“治疗罕见病‘脊髓性肌萎缩症’特效药物需‘70万元一支’天价，且国内价格远高于国外”，引发社会关注。诺西那生钠注射液于2019年被批准进口上市，目前未纳入医保，由患者自费承担。在国内，该药每单位价格为69.97万元。
网络传言该药“在澳洲售价仅41美元，约合人民币280元”“在日本近乎免费”，并称“我们的医院暴利居然到了如此骇人听闻的程度”等。记者调查发现，据澳大利亚药物福利计划（PBS）网显示，普通病人用药支付41美元每单位，但该药品的政府采购价格为11万澳元每单位。日本不久前将相关药物纳入医疗保障范围，患者只需按该国整体医保政策承担相对低廉的费用。但该药物本身仍为高价药。

记者还发现，全球将该药纳入公费医保的国家有限。在美国，该药每支售价12.5万美元。在加拿大，一位当地居民告诉记者，就职公司为其购买了商业保险之后，使用该药也需自费支付5700多美元每单位，并不便宜。据悉，大部分欧洲国家未将其纳入公费医保范围。

多名专家认为，高价罕见病药产生有其特殊性，目前无论是用集中采购谈判还是纳入医保方式，推动其降价均有现实困难。（新华社） #患儿家属谈70万天价药# 收起全文d

今天07:25  来自 iPhone X

一位留德大学生的切身解读药价，国外是不是真的只需200就能治疗此病。让你真是理解其中奥秘。#患儿家属谈70万天价药# Lradar625的围脖世界的微博视频 ​

今天12:28  来自 荣耀Note10 大屏旗舰

#患儿家属谈70万天价药# 我一直是那个观点，这波舆情的背后有医药企业在后面操作。他们的目的是利用舆论绑架国家，把这个高价药纳入到医保，好给他们谋利。这种高价药不是说不能纳入医保，而是要把价格谈下来才行。#如何看待罕见病特效药定高价# 要考虑企业的研发费用，更要考虑国家和个人承受能力。 ​

今天13:47  来自 HUAWEI Mate 20

#患儿家属谈70万天价药#医保就像一个保证大家都有水喝的大池子。可再大的池子储水量也有一定的限度，为此规定每人每次取水量的上限。天价药属于市场垄断行为，医保管不了。不能什么锅都让医保背。 ​

2秒前  来自 续航传奇 Redmi 8A

#患儿家属谈70万天价药#坚决反对天价药纳入医保，说我冷血也好，不通人气也好，坚决反对因为几个人的生命而导致绝大多数人看不上病！ ​

2分钟前 转赞人数超过40  来自 追星少女的Android

#患儿家属谈70万天价药#吃相难看，为了利益啥都干的出来，药企媒体如是，可怜之人必有可恨之处！一针70万还终身用药能进医保？怕是养了个fw，各种烂尾楼不去查，各种gg相互不去爆？ ​

2分钟前 转赞人数超过30  来自 魅族16s旗舰手机

#患儿家属谈70万天价药#不愿意孤儿药进医保 不愿意孤儿药进医保 不愿意孤儿药进医保 不愿意孤儿药进医保，媒体别带节奏道德绑架了要不提高有需求的人群的医保缴纳费用，要不限制孤儿药报销的条件（比如国外这个药只有婴幼儿能报医保） ​

1分钟前  来自 Share微博客户端

【#患儿家属谈70万天价药#：治疗后情况好转 费用让人焦虑】脊髓性肌萎缩症（SMA）国内唯一治疗药物诺西那生钠注射液，一针高达70万元引关注。诺诺（化名）是SMA患儿，经过诺西那生钠治疗后情况有所好转。诺诺妈妈称，高昂的药物治疗费用，让她焦虑到彻夜难眠，“只要孩子活着，就得用药，要不然就会退 ​ 展开全文c

【#患儿家属谈70万天价药#：治疗后情况好转 费用让人焦虑】脊髓性肌萎缩症（SMA）国内唯一治疗药物诺西那生钠注射液，一针高达70万元引关注。诺诺（化名）是SMA患儿，经过诺西那生钠治疗后情况有所好转。诺诺妈妈称，高昂的药物治疗费用，让她焦虑到彻夜难眠，“只要孩子活着，就得用药，要不然就会退化到之前的那个状态”。L紧急呼叫的微博视频 收起全文dL紧急呼叫的微博视频 收起全文d

2分钟前  来自 深度报道 · 视频社区

#患儿家属谈70万天价药#该放手时就放手吧，人各有命，难道对孩子而言一辈子瘫在床上生活无法自理对他来说就是幸福吗？ ​

3分钟前 转赞人数超过10  来自 iPhone客户端

#患儿家属谈70万天价药#那些怪家长未做基因检查的人，未免太过无知，你们知道基因病有多少种么？你们知道一个病的基因检测要多少钱么？一个父母表现正常的家庭，会提前去做所有的基因检测么？要是你们会去吗？就算排除了遗传，也有基因突变导致的疾病，不幸降临时，就算不同情，能否不要说风凉话 ​ 展开全文c

#患儿家属谈70万天价药#那些怪家长未做基因检查的人，未免太过无知，你们知道基因病有多少种么？你们知道一个病的基因检测要多少钱么？一个父母表现正常的家庭，会提前去做所有的基因检测么？要是你们会去吗？就算排除了遗传，也有基因突变导致的疾病，不幸降临时，就算不同情，能否不要说风凉话 2大冶市 收起全文d

2分钟前  来自 iPhone客户端

#患儿家属谈70万天价药#

同情归同情
但是媒体这风向是想让舆论逼这么高价的药物进医保么？
如果进了，没有罕见病不用高价药的人也需要交更多的医保，是这个意思吗？
是的话我不可 ​

4分钟前 转赞人数超过400  来自 超酸的iPhone XS

没啥好办法，呼吁大家捐助一下吧。。【#患儿家属谈70万天价药#：治疗后情况好转 费用让人焦虑】脊髓性肌萎缩症（SMA）国内唯一治疗药物诺西那生钠注射液，一针高达70万元引关注L紧急呼叫的微博视频

4分钟前  来自 深度报道 · 视频社区

#患儿家属谈70万天价药#患者家属的心情可以理解，但政府的保障不可能面面俱到，药价这么高，本质上也是因为投入产出比极低。 ​

4分钟前  来自 vivo X50 Pro专业影像

#患儿家属谈70万天价药#利用舆论，想要道德绑架？？这要是一针能好我们也就认了，打一辈子得上亿才行，花钱买时间，用全国人的医保来买一个人的时间？？不是我心狠，全国有多少人连几万的药物都承担不起只能放弃生命，他们难道不是命？不值得救吗？我们永远不能忘记像下看！！！不是所有的人都生活在一 ​ 展开全文c

#患儿家属谈70万天价药#利用舆论，想要道德绑架？？这要是一针能好我们也就认了，打一辈子得上亿才行，花钱买时间，用全国人的医保来买一个人的时间？？不是我心狠，全国有多少人连几万的药物都承担不起只能放弃生命，他们难道不是命？不值得救吗？我们永远不能忘记像下看！！！不是所有的人都生活在一线城市也不是所有的人都衣食无忧！
有的时候要学会放手，就算打着这个针，孩子的生活质量也得不到保证，大家都很痛苦，不如放过彼此。
最后，诚心问下这种病是基因筛查和孕检检不出来的病吗？如果检出来了为什么非要生下来让他受苦呢 收起全文d

6分钟前 转赞人数超过20  来自 vivo X23全息幻彩

#患儿家属谈70万天价药#
希望有限的资源 可以帮助更多的人 ​

7分钟前  来自 鑫鑫之火Android

#患儿家属谈70万天价药#暂时入不了医保，只能靠募捐了，应该能凑够吧，祝孩子康复。 ​

7分钟前  来自 iPhone 7 Plus

#患儿家属谈70万天价药# 问题是这个不止打一针就能治愈的，一年好几针，年年打，打一辈子就是近一个亿。万分之一的人发病率，纳入医保全国人为他均摊（还不说有多少人的医保资源被挤压），医保缴纳就得是人均每年好几万了，而我国还有6亿人月收入不足1000。只能说，家属该放手就放手吧。。。。 ​

8分钟前 转赞人数超过20  来自 荣耀9 美得有声有色

#患儿家属谈70万天价药#
这个话题要纳入社保的人
请去看去年灵魂砍价药的话题
国家做的已经够多了疫情到现在也花了不少钱了
别把国库掏空了 ​

8分钟前 转赞人数超过10  来自 iPhone客户端

#患儿家属谈70万天价药#太可怜了吧…虽然这个病真的没多少人得 但是天价药对于普通家庭来说还是太… 害 要是不买药孩子就没了啊 ​

8分钟前  来自 iPhone XR

#患儿家属谈70万天价药#从去年开始在快手app关注她们一家，真的特别不容易，谁都想让小孩快点好起来 ​

8分钟前  来自 Redmi Note 8 Pro四摄

#患儿家属谈70万天价药#就算活到70岁，要花18个亿，如果国家真的花18个亿去救一个人，这18个亿能救多少个先天性心脏病的孩子 ​

9分钟前 转赞人数超过30  来自 iPhone客户端